我院舉辦血友病聯(lián)誼活動
發(fā)布時間：2016-03-29
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為了給血友病人更好的治療，讓社會了解、關(guān)注這個特殊的群體，3月27日上午，我院舉辦了紹興市首屆血友病病友會，首期10多位患者及家屬參加活動，浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院康復(fù)科羅輪杰主任醫(yī)師、我院血液科周建堯主任等專家講解了血友病的相關(guān)知識、進行互動問答，還開展了血友病康復(fù)現(xiàn)場指導(dǎo)等。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導(dǎo)致的出血性疾病。血友病最常見的表現(xiàn)是出血，這會導(dǎo)致患者肌肉和關(guān)節(jié)疼痛腫脹，肢體活動受限。如果反復(fù)出血得不到及時治療，患者還可能出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形并導(dǎo)致殘疾。而發(fā)生在關(guān)鍵部位的出血，如顱內(nèi)出血、喉部出血、內(nèi)臟出血等還可能直接危及患者生命。據(jù)統(tǒng)計，我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。
作為一種罕見病，血友病的病情是可以通過藥物進行控制的，只要保證持續(xù)的藥物供給，血友病患者就能像正常人一樣工作和生活。
由于血友病患者需要終生用藥，使許多低收入家庭難以負(fù)擔(dān)，許多家庭把血友病孩子留在家里，以避免運動造成的傷害，因此導(dǎo)致許多血友病孩子失學(xué)。孩子是不幸的，也是無辜的，呼吁社會愛心企業(yè)、人士為他們奉獻愛心，成立專項基金，讓他們也享受正常的生活！
